Niños sin medicamentos

• Niños yucatecos, de cuatro y seis años, con enfermedad de Batten, llevan un año esperando su medicamento. Ni con amparos han logrado conseguirlo.

Redacción/Sol Yucatán

Pacientes con enfermedades raras en Yucatán enfrentan dolor, deterioro de su salud y la angustia de no recibir a tiempo los medicamentos que necesitan. La doctora Silvia Contreras Capetillo, especialista en genética humana del hospital O’Horán, señaló que menos del 5% de estos padecimientos tiene cobertura en México y que el suministro de tratamientos es irregular.

Uno de los casos más graves es el de dos niños yucatecos de cuatro y seis años que llevan esperando su medicamento un año por la enfermedad de Batten, un trastorno genético neurodegenerativo, raro y mortal que afecta al sistema nervioso central, por lo general en la niñez.

Sus familias han presentado oficios e incluso amparos para obtenerlo, sin resultados hasta ahora, pese a que la enfermedad puede causar daños irreversibles.

La especialista advirtió que en Yucatán existen pacientes diagnosticados desde hace 13 años que siguen sin tratamiento. Ante ello, pacientes, familiares y médicos exigieron garantizar un abasto permanente, pues cada día sin terapia puede representar un mayor deterioro y afectar seriamente su calidad de vida.

Después de las desafortunadas declaraciones del gobernador de Yucatán hacia los trabajadores del sector salud, solo queda esta pequeña reflexión, independientemente de los aspectos jurídicos que después se abordarán en otra publicación.

• Ponerse la camiseta no significa renunciar a los derechos laborales.
• Ponerse la camiseta no significa someterse a una voluntad intransigente ni aceptar abusos.
• Ponerse la camiseta no significa dejar de exigir herramientas, insumos y condiciones dignas para desempeñar el trabajo.
• Ponerse la camiseta no significa convertirse en un «niño héroe», sacrificando la propia integridad por la falta de recursos.
• Ponerse la camiseta no significa poner en riesgo la salud propia y mucho menos la de los pacientes por trabajar sin las condiciones adecuadas.
• Ponerse la camiseta sí significa servir con compromiso, profesionalismo y responsabilidad, pero también exigir que el Estado cumpla con su obligación de proporcionar los medios necesarios para brindar una atención digna y segura.

Por último, una reflexión para los servidores públicos y para los profesionistas: ninguna profesión o empleo se puede comparar entre unos y otros y menos con sus diferencias de tiempo y espacio, cada uno en el desempeño de sus funciones tiene sus matices. Si no estás en el mismo sector, en la misma profesión, hay veces que ni estando en el mismo lugar se puede comparar.